半月談記者 馬麗娟

今年4月2日是第16個“世界孤獨癥日”。一個孤獨癥兒童想在普通幼兒園上學(xué)有多難?孤獨癥兒童存在明顯的社交障礙和刻板行為，就像夜空中獨自閃爍的星星，因此也被稱為“星星的孩子”，他們?nèi)谌肷鐣媾R重重困難，能在普通學(xué)校跟班就讀更是少數(shù)。

隨著《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》提出推進融合教育，融合教育理念成為主流。消除對特殊兒童的教育隔離，讓特殊兒童和普通兒童在同一所校園里共同成長，不僅僅是特殊兒童單方面融入和受益，也是普通兒童和特殊兒童相互學(xué)習(xí)、共同發(fā)展，互為彼此成長的資源。寧夏銀川市第一幼兒園的老師告訴半月談記者：“尊重每個孩子的差異性，發(fā)現(xiàn)他們的優(yōu)勢，提供個別化教學(xué)，才能真正實現(xiàn)有教無類、因材施教?！?/p>

“隨時做好了被退回來的準(zhǔn)備”

在寧夏銀川市第一幼兒園，一個名叫浩浩的孤獨癥兒童已順利學(xué)習(xí)生活了兩年半。這場以“愛”為起點的融合教育試驗，幫助浩浩走出了“孤獨”。

“浩浩，去桌子上拿個乳瓜吃?！甭牭嚼蠋煹穆曇簦?歲的浩浩轉(zhuǎn)頭睜大眼睛看著老師，聽完指令跑去拿了根乳瓜，回到座位和其他小朋友一樣吃了起來。當(dāng)陌生人和他打招呼時，他害羞似地扭過臉去不回答。上課時，除了不主動回應(yīng)老師，偶爾低頭專注地撕指甲邊的皮，他和其他孩子看上去沒有什么不同。

(在一節(jié)主題為“友誼”的繪畫課上，浩浩的畫作 馬麗娟/攝)

“比剛來時進步太多了?！睅О嗬蠋焻擎赫f，兩年半前剛?cè)雸@時，浩浩坐在板凳上的時間超不過5分鐘，他不停站起來，在教室走來走去，或者滿校園跑，老師在后面追。家長為了不讓他亂跑，在他腿上綁著沙袋。他不聽老師的指令，不和小朋友玩，也不喜歡別人靠近，一碰他就立馬“彈”得遠遠的，中午不睡覺，有時還大喊大叫。浩浩的母親劉念說，浩浩到了2歲多還不會說話，叫他時，他總是不理睬。大人逗他玩，他也沒有眼神交流。帶去醫(yī)院后被確診為孤獨癥，之后一直在康復(fù)機構(gòu)康復(fù)。

作為一種終身伴隨的廣泛性發(fā)育障礙，孤獨癥目前沒有特效藥可治，只能通過長期系統(tǒng)的干預(yù)改善癥狀，且越早越好。得益于2018年出臺的《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，越來越多的孤獨癥兒童得到免費康復(fù)救助。

近年來，融合教育理念成為主流，即消除對特殊兒童的教育隔離，讓特殊兒童和普通兒童在同一所校園里共同成長。研究表明，孤獨癥根據(jù)障礙程度從輕到重呈譜系分布，部分兒童在融合教育環(huán)境下進步更大，一些東部發(fā)達城市已從學(xué)前階段開始探索融合幼兒園，配置資源教室、資源教師，為特殊兒童在普校就讀搭建橋梁，提供支持。

大部分地區(qū)發(fā)展還較為滯后，寧夏目前還沒有一所專門創(chuàng)建的融合幼兒園。2020年，浩浩到了上幼兒園的年齡，他的父母內(nèi)心很掙扎，不知道該進園還是留在康復(fù)機構(gòu)。

“抱著早融合早進步的想法，我們決定試一試?！逼鸪酰瑒⒛铍[瞞了實情，老師反映問題，她只說孩子智力發(fā)育遲緩?！捌鋵嵜刻焖退M園的那一刻，我的心就一直懸著，隨時在等老師的電話，隨時做好了被退回來的準(zhǔn)備?！?/p>

有次浩浩拉褲子了，老師把他帶到衛(wèi)生間，想幫他脫掉褲子清理干凈。他很抗拒，大聲哭鬧，老師不知所措，最終把家長叫來才收場。入園不到2個月，劉念先堅持不住了，她覺得已經(jīng)給幼兒園帶來太多難題了，決定主動退學(xué)。

吳婧工作19年，從沒有接觸過孤獨癥兒童，她上網(wǎng)搜索了很多相關(guān)信息，思索了一晚上后對劉念說：“作為一名老師，我沒有理由拒絕任何一個孩子。如果你信任我，讓我們給彼此一個機會，一起幫助浩浩?！?/p>

“班上怎么會有這樣一個孩子?”

除了浩浩，銀川一幼還有7名存在多動癥、語言或智力發(fā)育遲緩等障礙的兒童。2017年入園的李婷，是銀川一幼唯一一名具有特教專業(yè)背景的老師，除了帶普通班，她還為園內(nèi)有特殊需要的兒童提供幫助。經(jīng)過前期大量的準(zhǔn)備工作，李婷和浩浩的帶班老師、家長共同為浩浩制定了教育計劃。

培養(yǎng)浩浩的規(guī)則意識。老師要求家長在家里每天進行模擬課堂訓(xùn)練，比如陪他坐在小板凳上畫畫或搭積木，從5分鐘開始逐漸延長到10分鐘、20分鐘，玩完玩具要收拾整齊，熟悉“請坐下”“去拿杯子喝水”等指令。慢慢地，浩浩在教室里能坐住了，只是不聽講。

他們嘗試安排一名配班老師給他一對一講解，這很奏效，他回應(yīng)得很好。針對浩浩的教學(xué)目標(biāo)和其他小朋友不同，例如數(shù)學(xué)課，其他人要學(xué)會數(shù)字5的組合加法，浩浩只需要會從1數(shù)到5即可。慢慢地，浩浩也能跟班上課了。

孤獨癥兒童有突出的社交障礙，李婷為浩浩找到了兩個熱情的小朋友做“資源伙伴”，同時通過特殊教育“錄像示范法”，用攝像機錄下孩子們?nèi)粘υ挼那榫敖o浩浩看，再讓小伙伴與他真實對話。“小朋友之間視角是平等的，他們有自己的‘童言童語’，而且善于互相模仿。”李婷說，訓(xùn)練了1個月，浩浩不僅能回應(yīng)對話，偶爾還能主動發(fā)起對話。

事實上，在這個過程中，幼兒園承受著很多壓力，最大的壓力來自其他孩子的家長。浩浩不懂社交規(guī)則，看到喜歡的玩具會從別人手里搶，甚至咬對方。全班近一半的家長都找老師詢問過，班上怎么會有這樣一個孩子?

一次家長開放日活動，浩浩搶了小朋友的操作材料。有家長提出：“能不能不要和我的孩子坐一桌?”吳婧說：“我們的座位不是固定的，這是小朋友自己選的?！奔议L追問：“那老師能不能把浩浩帶走單獨教?”吳婧回答：“我們不能孤立任何一個小朋友，這對他不公平?！眳擎翰欢厥饨逃?，但普通教育的常識告訴她，要給每一個孩子平等的尊重。

浩浩爸爸站在旁邊，像做錯事的小孩一樣，不停解釋：“對不起，對不起，跟老師沒關(guān)系?！?/p>

有次浩浩揪下一片樹葉塞到嘴里吃，一位家長看到后當(dāng)眾說：“這個孩子不正常吧?！甭牭竭@句話，吳婧像被打了一拳?！拔彝蝗焕斫饬撕坪茓寢尀槭裁匆婚_始不信任我們，他們不知道遭受過多少這樣的歧視?！?/p>

為改變其他家長的看法，吳婧建議浩浩的父母在家長會上主動介紹孩子的情況。劉念寫了封公開信，由浩浩爸爸代讀，這是他們第一次當(dāng)著這么多人的面承認(rèn)孩子是孤獨癥。他們坦白了最初的無助和掙扎，以及看到浩浩進步時的喜悅。在那之后，再也沒有家長找老師提出質(zhì)疑或反對。

讓普通兒童和特殊兒童互為成長資源

“融合教育不是指特殊兒童單方面融入和受益，而是普通兒童和特殊兒童相互學(xué)習(xí)、共同發(fā)展，他們互為彼此成長的資源?！崩铈谜f，普通兒童在與特殊兒童交往中，也能充分感受和理解人類社會的多樣性和復(fù)雜性，學(xué)會包容和關(guān)愛。

兩年半過去，浩浩進步很大，雖然自主語言不多，但他能和父母簡單對話了，還能主動找爺爺識字?！白钭屛腋袆拥氖?，看到爸爸媽媽回來他會非常開心，膩在身邊不停地叫爸爸媽媽?！眲⒛钫f，這是她過去一直奢望的場景。

半月談記者和小朋友們聊天，他們說浩浩“很調(diào)皮”“很害羞”，都是一些具體的描述，沒有貼上“殘障”的標(biāo)簽。起初班上的小朋友告狀，說浩浩是老師的“小麻煩”，老師們耐心解釋：“他只是和你們不太一樣，他是從天上掉下來的一顆小星星，落在我們班，我們都是團結(jié)友愛的小朋友，要多幫助他?！?/p>

吳婧觀察到，浩浩記憶力很強，午睡按床上貼的學(xué)號分床，全班48個孩子，連老師都記不全所有學(xué)號對應(yīng)的名字，浩浩全記住了。他知道每天全班小朋友的出勤情況，一喊學(xué)號，他能立馬回答“來了”或者“沒來”。后來她發(fā)現(xiàn)，每次點名浩浩都會認(rèn)真聽，盯人臉?！八牒退行∨笥炎雠笥眩@是他自己的方式?！?/p>

在這場融合教育試驗中，銀川一幼的老師們發(fā)現(xiàn)，融合教育其實適用于所有孩子，它蘊含的根本思想是：尊重每個孩子的差異性，發(fā)現(xiàn)他們的優(yōu)勢，提供個別化教學(xué)，真正實現(xiàn)有教無類、因材施教。

《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》中提出要推進融合教育，探索適應(yīng)殘疾兒童和普通兒童共同成長的融合教育模式?，F(xiàn)實中，融合教育仍面臨系統(tǒng)性支持的匱乏，如各級特殊教育資源中心尚未建立，普校資源教室還未覆蓋，特教老師十分緊缺，融合教育理念不夠普及等問題亟待解決。

目前，銀川一幼已成功申報“寧夏幼兒園融合教育實踐研究”的自治區(qū)級社科項目課題，探索一套可復(fù)制的學(xué)前融合教育模式。“僅憑幼兒園一方的力量是不夠的，我們需要社會的合力，共同為特殊兒童成長提供更包容的環(huán)境，讓每一個生命都綻放光彩?！便y川一幼園長張惠芝說。

今年6月，浩浩將幼兒園畢業(yè)，面臨升小學(xué)，劉念又開始發(fā)愁何去何從了。和眾多“星孩”家長一樣，他們期盼盡快建立起孤獨癥譜系兒童的全生涯支持體系，照亮“星孩”成長之路。(浩浩、劉念為化名)